lunedì 25 Novembre 2024,
“Dopo l’approvazione del Senato la legge di stabilità 2016 si può considerare giunta finalmente ad un traguardo importante, da cui debbono prendere le mosse i passi successivi che permetteranno di verificarne sul campo gli effetti positivi. Nel prossimo anno per la sanità ci sono 111 miliardi, di cui 800 milioni vincolati per i nuovi Lea che dovranno vedere la luce entro febbraio. Si tratta di un punto realmente molto positivo da cui si attendono risposte concrete anche tutti quei malati ‘rari’, che da oltre dieci aspettavano una revisione dei Lea per potervi essere inclusi e godere quindi dei benefici previsti dalla legge“. Lo afferma la deputata Paola Binetti di Area popolare.
“La legge di stabilità ha previsto fondi concreti per la sperimentazione a favore delle malattie rare, un fondo per l’autismo, per la non autosufficienza e per il cosiddetto ‘Dopo di noi’. Ci sono anche fondi concreti per l’inserimento scolastico degli alunni con disabilità. Molti punti positivi che dovranno tradursi in azioni concrete. Proprio per questo – prosegue Binetti- nella legge di stabilità c’è anche un emendamento, a mia prima firma, fortunatamente approvato, per sollecitare il Ministero della Salute a svolgere un’azione di controllo rigoroso sulla applicazione corretta dei Lea nelle varie regioni. Troppo spesso i malati denunciano ancora disparità di trattamento nelle diverse regioni in cui vivono, una disparità che comincia con il ritardo nella diagnosi e si prolunga con la difficoltà di accedere ai farmaci o di poter usufruire di quella presa in carico complessiva così necessaria per i malati rari. Il 2016 può e deve essere per loro un anno nuovo, non solo perché prenderanno forma gli ERN, veri e propri Centri europei di eccellenza destinati alla cura e alla assistenza di questi malati; ma anche perché i nuovi Lea garantiranno a tutti un deciso salto di qualità che trasformerà la loro rarità in valore aggiunto. I malati rari – conclude Binetti- diventeranno per definizione i primi testimoni di quella medicina di precisione, che pretende di calibrare in modo rigoroso per ciascun malato il piano terapeutico su misura per lui“.
