Dodicimila malati ‘rari’ chiedono riconoscimento,siamo soli,

In Italia sono tra i 12mila ed i 15mila, in prevalenza donne: sono i pazienti colpiti dalla Sindrome di Sjogren, una grave patologia degenerativa autoimmune, mortale nel 5-8% dei casi. Sono malati cosiddetti ‘rari’, ma la patologia di cui soffrono non è tuttavia ancora riconosciuta come tale e, dunque, non è inserita nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), per cui i pazienti sono costretti a far fronte da soli ai costi per farmaci e cure. Proprio far includere tale patologia nei Lea è l’obiettivo dell’Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjogren (Animass), che denuncia come questi pazienti siano di fatto ‘abbandonati’. Una ‘sfida’ raccolta anche dalla vicepresidente della commissione Sanità del Senato Maria Rizzotti.    ”L’obiettivo – ha sottolineato Rizzotti in un messaggio in occasione di un recente convegno promosso da Animass – è l’inserimento della patologia nei Lea. Dal 2011, anno di entrata in vigore del decreto del ministero della Salute ‘Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie’ ad oggi, però – ha ricordato – non si è provveduto ad alcun aggiornamento, nonostante questo sia  previsto con cadenza almeno triennale”. Già nel 2011 Rizzotti ha presentato una mozione perchè i pazienti affetti da malattie rare non siano vittima di disparità di trattamento: ”Vigileremo – ha assicurato la senatrice – affinchè la Sindrome di Sjongren sia inserita nell’aggiornamento dei Lea”. Attenzione a questa categoria di malati anche da parte del sottosegretario alla Salute Paolo Fadda che, in un messaggio, ha sottolineato come ”dalla tempestività della diagnosi dipende in larga parte la possibilità di contrastare adeguatamente la malattia”, nel contesto, ha detto, ”dell’importante sfida di migliorare l’accesso alle cure”.