sabato 23 Novembre 2024,
Sono patologie debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima, affermano le associazioni dei pazienti, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori il milione e mezzo, in gran parte bambini. Sono le cosiddette malattie rare: il 28 febbraio si celebrerà la VII Giornata mondiale (Rare disease Day) dedicata a tali patologie sul tema ‘Uniti per un’assistenza migliore‘.
L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore, e per l’edizione 2014 il ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che ‘entrerà’ nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie.
In Italia, rende noto la Federazione italiana malattie rare Uniamo, sono oltre 100 le piazze coinvolte da eventi di sensibilizzazione – che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana – che spaziano da convegni a spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi. Sarà l’udienza con Papa Francesco ad aprire gli appuntamenti per il Rare Disease Day 2014, mentre il 28 febbraio si terrà un incontro delle associazioni con i parlamentari a Montecitorio.
Molto resta da fare, affermano le associazioni, anche se importanti passi avanti sono stati realizzati grazie ai registri nazionale e regionali: “Si tratta di un risultato di cui andiamo orgogliosi, ma si può fare ancora di più – afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss -. Attualmente il Registro sorveglia solo le malattie rare per le quali è prevista la gratuità dell’assistenza da parte del Servizio sanitario nazionale. Proprio per comprendere meglio la natura di queste complesse e poco conosciute patologie – sottolinea – sarebbe però auspicabile estendere la sorveglianza a tutto l’universo di tali malattie“.
Ad oggi sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta e ufficialmente segnalati nel nostro Paese e riguardano 485 patologie. La buona notizia è che il 98% della popolazione vive in aree coperte dall’attività dei Registri Regionali e la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall’8% nel 2001 al 98% nel 2012. Fondamentale resta però la sensibilizzazione, a partire dai più giovani. Con questo obiettivo, arriverà nelle scuole la videofavola ‘Con gli occhi tuoi‘, per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie attraverso il personaggio di Robertino. Il progetto è promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall’ISS in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Ministero dell’Istruzione e con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, e può essere esteso a tutte le classi scolastiche. La favola e i materiali, compresa una Guida all’uso per i docenti, saranno disponibili nel portale del Ministero della Salute. “Abbiamo cercato di spiegare ai bambini cosa volesse dire essere orfani di una cura e persino di una diagnosi, del nome di una malattia – spiega Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo – perché la scuola è una delle palestre d’inclusione sociale più importante”. Infatti, conclude Mons. Andrea Manto, direttore del Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato Roma, ”educando i bambini ad accogliere i malati rari, li educhiamo ad arricchire la loro umanità e costruiamo percorsi di speranza gettando le basi di un futuro migliore per l’intera società“.
