sabato 23 Novembre 2024,
La Regione ha approvato in Giunta una delibera per la definizione di un ‘Participation Act’ per la promozione della partecipazione delle organizzazioni di tutela dei pazienti e dei loro famigliari nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali.
Viene istituita presso l’Assessorato regionale una vera e propria Cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo. Ed inoltre una volta l’anno si riunirà l’Assemblea delle organizzazioni di tutela dei pazienti che rappresenta lo strumento di confronto pubblico. Vogliamo migliorare e implementare il coinvolgimento dell’associazionismo e del volontariato con l’obiettivo di monitorare e migliorare le politiche regionali in materia sanitaria.
Sono stati individuati dei Gruppi di partecipazione attiva a cui aderiscono liberamente le organizzazioni in rappresentanza dei pazienti delle seguenti patologie: autoimmuni e reumatologiche, rare, diabete e metaboliche, cardiocircolatorie, respiratorie, oncologiche, neurologiche e neurodegenerative, renali croniche, psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche.
Le organizzazioni che intendano partecipare ai gruppi dovranno dichiarare di essere registrate in Italia o in Europa e operative nel territorio regionale, essere iscritte al Registro unico nazionale del terzo settore (RUNTS), che pazienti e loro caregiver rappresentino la maggioranza degli iscritti, che gli organi direttivi siano democraticamente eletti dagli iscritti e che rendano pubblici i finanziamenti ricevuti.
La presente intesa è stata condivisa con le associazioni dei malati cronici e rari del Lazio: FederDiabete Lazio, AISC AISM APNOICI PARENT PROJET e dal Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio a cui aderiscono l’Associazione italiana pazienti BPCO Onlus, AIC Lazio (Associazione Italia Celiaci), Azione Parkinson, AIL Lazio (Associazione Italiana contro la leucemia-linfomi e i mielomi), Associazione malati di reni, ASBI (Associazione Italiana Spina Bifida), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), Bianco Airone pazienti Onlus, AISC Lazio (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci), ASMARA (Sclerodermia e altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”), ALMAR Lazio (Associazione Lazio Malati reumatici), A.L.I.Ce. (Associazione per la lotta all’ictus Cerebrale) onlus – Regione Lazio, A.P.E. Onlus – Associazione Progetto Endometriosi Onlus, SIMBA, Libellula Libera.
“La Cabina di regia, che si riunirà con una frequenza trimestrale, avrà la funzione di ascolto e di interlocuzione definendo inoltre i criteri di priorità per esaminare le proposte avanzate dalle organizzazioni. La Cabina di regia attiverà inoltre la consultazione delle organizzazioni in relazione a iniziative regionali ritenute prioritarie e potrà attivare tavoli tematici e per patologie specifiche con la partecipazione dei rappresentanti dei professionisti” – così l’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria, Alessio D’Amato.
“L’approvazione dell’Atto di indirizzo da parte della Regione Lazio rappresenta una svolta rilevante nella governance del sistema sanitario regionale. Infatti – spiega Elio Rosati, segretario regionale di CITTADINANZATTIVA Lazio – grazie a questa misura le organizzazioni civiche, le associazioni dei malati cronici e rari vedono riconosciuto un principio fondamentale: quello della pienezza nel partecipare all’elaborazione di politiche regionali inerenti il settore della cronicità. Si apre con questo Atto di indirizzo un percorso innovativo che vede insieme Regione, operatori e associazioni nella elaborazione, monitoraggio e valutazione dei percorsi di salute. Tale Atto rappresenta allo stesso tempo una sfida unica nel panorama italiano: il protagonismo delle organizzazioni civiche, delle associazioni di malati cronici e rari come modello di sviluppo per una sanità partecipata. Riteniamo fondamentale il ruolo delle associazioni, dei volontari e delle migliaia di cittadini che da oggi potranno avere in questo nuovo modello partecipativo una possibile risposta a bisogni di salute complessi”.
