Roma. Combattere le malattie rare

“La giornata delle malattie rare non deve essere solo un momento per ricordare in maniera stanca un dramma, ma piuttosto l’occasione per rilanciare la politica sanitaria in questo settore. Oggi in Italia ci sono 2 milioni di pazienti per circa 7mila patologie, un numero esiguo che molte volte non garantisce un’adeguata attenzione. Ed invece da questi numeri si deve partire, affinchè prima della firma del nuovo Patto sulla Salute si intervenga per rafforzare la lotta contro le malattie rare. In questo senso è necessario inserire con celerità i farmaci nel Prontuario delle Regioni dopo la contrattazione in ambito Aifa. Infatti i ritardi nella diffusione e disponibilità di questi farmaci creano gravi problemi e disagi ai malati. Così nello stesso tempo bisogna migliorare la rete dei centri diagnosi e cure, insieme ad interventi normativi che riducano i vincoli che oggi non favoriscono chi decide di curarsi all’estero. Perciò la giornata delle malattie rare sia uno stimolo per migliorare i servizi e le forme di assistenza a quei malati che non solo soffrono, ma sopportano anche il peso di una malattia poco diffusa e per questo meno assistita“. Lo ha dichiarato la vicepresidente vicaria del gruppo Nuovo Centrodestra, Laura Bianconi.