In occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Regione Lazio ha provveduto ad aggiornare attraverso un decreto la Rete regionale delle malattie rare, individuando un elenco specifico dei centri, vecchi e nuovi, di cura e presidi di riferimento su tutto il territorio. Al fine di assicurare ai pazienti continuità terapeutica e l’integrazione tra le attività assistenziali e quelle di didattica e ricerca, la Regione Lazio ha deciso di individuare un modello organizzativo di
Rete clinica “Hub e Spoke” che appare il più adeguato a rispondere ai bisogni dei malati. In questa Rete il Centro Hub ed il Presidio Spoke (ovvero i centri di I e II livello) sono fortemente integrati.
Questo l’elenco degli Istituti che nel Lazio sono riconosciuti presidi di eccellenza per la cura e lo studio delle malattie rare:
- Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I;
- Fondazione Policlinico A. Gemelli;
- Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini;
- IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
- Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Tor Vergata;
- IRCCS IRE – ISG;
- Ospedale S. Eugenio – CTO – ASL ROMA 2;
- IRCCS IDI;
- Ospedale San Filippo Neri, Ospedale Oftalmico – ASL ROMA 1.
A questi ospedali è stato richiesto di inviare alla Regione Lazio le denominazioni esatte dei Centri di riferimento con la loro ubicazione e il medico responsabile. Il decreto contiene quindi l’elenco aggiornato dei Centri e dei Presidi di riferimento che curano e studiano le malattie rare: divisi per codice di esenzione con i rispettivi Ambulatori di riferimento. Inoltre il decreto ha stabilito che queste strutture saranno oggetto di periodica verifica da parte della Direzione Salute e Politiche Sociali anche in merito ai volumi di utenti in carico.
