Verona. XIII congresso mondiale delle famiglie. Il presidente Di Leo: “Riformare la 104 e più posti letto per cure palliative”

All’interno della prima giornata di lavori del congresso mondiale delle famiglie il presidente di Steadfast Onlus, Emmanuele Di Leo pone l’accento su un tema delicatissimo, quello della disabilità, facendo eco al discorso tenuto dalla Dr. Angela Vidal Gandra da Silva Martins, Segretario nazionale della famiglia nel Ministero brasiliano delle donne, della famiglia e dei diritti umani.

“Non dobbiamo dimenticare che le famiglie sono spesso la casa di tanti sofferenti disabili o malati – ha spiegato Di Leo -.  A volte affrontare queste esperienze diventa un incubo perché le famiglie sono sole, abbandonate da un sistema medico e assistenziale che è intriso di inutile burocrazia e lontano anni luce dai bisogni reali di chi vive queste situazioni”.

A mancare, spesso, è il tassello fondamentale di una diagnosi tempestiva.

“Quello che sembra un diritto insindacabile a volte non lo è, a causa di ospedali senza risorse che non riescono ad essere risolutivi. Di conseguenza risulta difficile capire che tipo di trattamento esiste e se la vita in gioco possa essere salvata, soprattutto se ci si trova di fronte a malattie rare o mai diagnosticate prima. In base alla zona geografica di residenza poi, le normative e i sussidi cambiano rendendo impossibile districarsi e capire quali siano adatti alla propria situazione. A tutto questo va aggiunta la riorganizzazione della vita familiare per seguire il decorso della malattia che, purtroppo, può essere anche degenerativa e quindi necessita di un adattamento continuo che può compromettere le posizioni lavorative di chi deve fare l’assistenza” ha sottolineato Di Leo.

A dover essere riformata, secondo il presidente di Steadfast Onlus è la stessa legge 104, non sufficiente a garantire l’autonomia economica del malato che si trova quindi a pesare su una famiglia già gravata da altre incombenze.

Capitolo a parte quello delle scuole: “Queste spesso rifiutano le iscrizioni di bimbi con gravi disabilità e negano loro un diritto fondamentale che è quello all’istruzione che non riesce nemmeno a essere gestita a domicilio – ha sostenuto Di Leo –  Quando si giunge al termine del decorso clinico le famiglie devono affrontare il percorso delle cure palliative ma non ci sono strutture con posti letti sufficienti e nemmeno viene offerta la possibilità di una formazione adeguata per la gestione nell’ambiente domestico. Infine, gli altri componenti della famiglia subiscono traumi psicologici che a loro volta andranno presi in seria considerazione e spesso, nei casi più gravi, andranno aiutati ad elaborare il lutto”.

Dai banchi del congresso mondiale Steadfast fa quindi un appello ai politici: “Che abbiano il coraggio di raccogliere la sfida e di essere risolutivi rispetto a questi problemi stanziando fondi adeguati e creando strutture che possano soddisfare le necessità di queste famiglie. Famiglie coraggiose che hanno deciso di accogliere il malato e di non scartarlo come, invece, la società moderna ci vuole indurre a fare proponendo test prenatali sempre più invasivi e avvicinandoci all’eutanasia on demand”.

Steadfast Onlus

Il Presidente